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Title: Kantonsspital Aarau AG: Seltene Erkrankungen im Fokus der Forschung | Prof. Philipp Schuetz posted on the topic | LinkedIn

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Description: Seltene Krankheiten – wirklich so selten? Einzeln ja. Gemeinsam betreffen sie Millionen Menschen. Und weil zu jeder einzelnen Erkrankung belastbare Zahlen fehlen - fehlen auch altersgerechte Behandlungspfade. Ein Beispiel: Beim adrenogenitalen Syndrom (kongenitale adrenale Hyperplasie, CAH) kann die Nebenniere von Geburt an das Stresshormon Cortisol nicht herstellen. Bei Fieber, Infekt oder Operation fehlt genau das Hormon, das den Körper durch die Krise trägt – aus einer Erkältung kann eine lebensbedrohliche Nebennierenkrise werden. Wir haben 12,5 Millionen Schweizer Spitalaufenthalte von 2011 bis 2022 analysiert, davon 2'020 bei Menschen mit CAH : https://lnkd.in/ewv2T5YD Spitalaufenthalte häufen sich in den ersten Lebensjahren – nicht, wie sonst üblich, im Alter. Neugeborene mit CAH hatten im Schnitt 5,5 Diagnosen pro Aufenthalt. Die Vergleichsgruppe erreicht diesen Wert erst mit rund 60 Jahren. Das Risiko einer Intensivbehandlung war deutlich erhöht (OR 1,55). Solche Muster werden erst in nationalen Routinedaten sichtbar – kein einzelnes Zentrum könnte sie je erfassen. Am Kantonsspital Aarau AG arbeiten Spezialistinnen und Spezialisten aus Pädiatrie, Endokrinologie, Innerer Medizin und klinischer Epidemiologie zusammen, um seltene Erkrankungen über die ganze Lebensspanne hinweg zu erforschen und Betroffene zu versorgen. Danke an das interdisziplinäre Team: Livia Hafner, Rahel Laager, Beat Müller und Alexander Kutz für diese tolle Arbeit #SelteneErkrankungen #RareDisease #Endokrinologie #KlinischeForschung #KantonsspitalAarau

Open Graph Description: Seltene Krankheiten – wirklich so selten? Einzeln ja. Gemeinsam betreffen sie Millionen Menschen. Und weil zu jeder einzelnen Erkrankung belastbare Zahlen fehlen - fehlen auch altersgerechte Behandlungspfade. Ein Beispiel: Beim adrenogenitalen Syndrom (kongenitale adrenale Hyperplasie, CAH) kann die Nebenniere von Geburt an das Stresshormon Cortisol nicht herstellen. Bei Fieber, Infekt oder Operation fehlt genau das Hormon, das den Körper durch die Krise trägt – aus einer Erkältung kann eine lebensbedrohliche Nebennierenkrise werden. Wir haben 12,5 Millionen Schweizer Spitalaufenthalte von 2011 bis 2022 analysiert, davon 2'020 bei Menschen mit CAH : https://lnkd.in/ewv2T5YD Spitalaufenthalte häufen sich in den ersten Lebensjahren – nicht, wie sonst üblich, im Alter. Neugeborene mit CAH hatten im Schnitt 5,5 Diagnosen pro Aufenthalt. Die Vergleichsgruppe erreicht diesen Wert erst mit rund 60 Jahren. Das Risiko einer Intensivbehandlung war deutlich erhöht (OR 1,55). Solche Muster werden erst in nationalen Routinedaten sichtbar – kein einzelnes Zentrum könnte sie je erfassen. Am Kantonsspital Aarau AG arbeiten Spezialistinnen und Spezialisten aus Pädiatrie, Endokrinologie, Innerer Medizin und klinischer Epidemiologie zusammen, um seltene Erkrankungen über die ganze Lebensspanne hinweg zu erforschen und Betroffene zu versorgen. Danke an das interdisziplinäre Team: Livia Hafner, Rahel Laager, Beat Müller und Alexander Kutz für diese tolle Arbeit #SelteneErkrankungen #RareDisease #Endokrinologie #KlinischeForschung #KantonsspitalAarau

X Description: Seltene Krankheiten – wirklich so selten? Einzeln ja. Gemeinsam betreffen sie Millionen Menschen. Und weil zu jeder einzelnen Erkrankung belastbare Zahlen fehlen - fehlen auch altersgerechte Behandlungspfade. Ein Beispiel: Beim adrenogenitalen Syndrom (kongenitale adrenale Hyperplasie, CAH) kann die Nebenniere von Geburt an das Stresshormon Cortisol nicht herstellen. Bei Fieber, Infekt oder Operation fehlt genau das Hormon, das den Körper durch die Krise trägt – aus einer Erkältung kann eine lebensbedrohliche Nebennierenkrise werden. Wir haben 12,5 Millionen Schweizer Spitalaufenthalte von 2011 bis 2022 analysiert, davon 2'020 bei Menschen mit CAH : https://lnkd.in/ewv2T5YD Spitalaufenthalte häufen sich in den ersten Lebensjahren – nicht, wie sonst üblich, im Alter. Neugeborene mit CAH hatten im Schnitt 5,5 Diagnosen pro Aufenthalt. Die Vergleichsgruppe erreicht diesen Wert erst mit rund 60 Jahren. Das Risiko einer Intensivbehandlung war deutlich erhöht (OR 1,55). Solche Muster werden erst in nationalen Routinedaten sichtbar – kein einzelnes Zentrum könnte sie je erfassen. Am Kantonsspital Aarau AG arbeiten Spezialistinnen und Spezialisten aus Pädiatrie, Endokrinologie, Innerer Medizin und klinischer Epidemiologie zusammen, um seltene Erkrankungen über die ganze Lebensspanne hinweg zu erforschen und Betroffene zu versorgen. Danke an das interdisziplinäre Team: Livia Hafner, Rahel Laager, Beat Müller und Alexander Kutz für diese tolle Arbeit #SelteneErkrankungen #RareDisease #Endokrinologie #KlinischeForschung #KantonsspitalAarau

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